En Chile existen entre 100 y 200 mil personas que viven con enfermedad celíaca. Los pacientes con esta afección autoinmune no toleran una proteína llamada gluten, que se encuentra en los cereales (trigo, avena, cebada, centeno).
El problema ocurre cuando toman alimentos que contienen gluten, ya que su sistema inmune responde y se produce el daño en la mucosa del intestino delgado. El conocimiento que existe sobre esta afección no es tan amplio, y muchas veces luego de varios exámenes se puede tener certeza de que efectivamente una persona tiene dicha enfermedad.
Carmita Alegría, mamá de Emilia, de 9 años y que es celíaca, relató a Diario Usach que luego de varias idas al doctor supo que tenía su hija y desde ese día toda su forma de alimentarse cambió.
"Como familia optamos por cocinar sin gluten en la casa para evitar el riesgo de contaminación cruzada, pero eso significó que el presupuesto en alimentación se triplicara. Claro, las frutas y verduras no tienen gluten, pero cualquier otro producto tan básico como el pan, ya es más caro", indicó.
Para los celíacos y celíacas algo tan simple como salir a comer puede ser un problema. Cumpleaños, juntas con familiares o actividades del colegio se hacen con planificación. Nada puede ser al azar. "Salir a comer, ir a un cumpleaños u otra celebración, o participar en alguna convivencia en el colegio se vuelve un desafío porque siempre hay que llevar un abastecimiento de varias cositas para comer", afirmó Carmita.
Agregó que "para irte a la segura, tienes que ir a restaurantes o hacer pedidos de comidas en locales que declaren ser libres de gluten, que, al menos acá en la Región Metropolitana deben ser alrededor de 15. En regiones, ni hablar. Eso es un problema cuando sales de vacaciones pues, si comes afuera, casi siempre terminas pidiendo una ensalada y solicitando que le digan al maestro de cocina que se prepare una carne o pescado, solo con aceite y sal, en una sartén muy bien lavada, y te toca cruzar los dedos para que después no caiga mal porque pudo haber contaminación cruzada. Los garzones de un restaurante común y corriente no tienen mucha idea de lo que se trata la celiaquía, y de repente lo confunden con ser vegano".
La mamá de Emilia también señaló que el desconocimiento general sobre el tema hace que muchas personas no entiendan que significa ser celíaco/a o que en muchas ocasiones se les considere como "alaracos".
"El desconocimiento de la gente muchas veces no permite que los celíacos sean integrados plenamente en lo que a alimentación se trata, llegando incluso a tratárseles de exagerados creyendo que comer un poquito de gluten no hace mal", señaló Carmita Alegría.
¿Qué se puede comer?
La nutricionista Daniela González, académica de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago, detalló que para mejorar los síntomas se requiere llevar una dieta sin gluten.
"El gluten es una proteína presente naturalmente en algunos cereales como trigo, avena no certificada como libre de gluten, cebada, y centeno y que aporta elasticidad a las masas, por eso se usa mucho en productos de panificación", señaló a Diario Usach.
Las personas que consumen gluten por falta de información pueden sufrir diversos síntomas gastrointestinales, como diarrea, dolor abdominal, estreñimiento, hinchazón, gases; pero también anemia, pérdida de densidad ósea, erupciones cutáneas, úlceras, dolores de cabeza, etc.
La especialista explicó que para aquellas personas que no pueden consumir gluten, se recomienda que "seleccionen productos etiquetados como "sin gluten", por esto es muy importante revisar siempre las etiquetas para asegurarte de que sean certificados libres de gluten"
Además, indicó que es necesario preferir panes, galletas y pastas elaboradas con harinas de arroz, maíz o almendra. La nutricionista aseguró que es súper importante "evitar alimentos procesados que puedan contener gluten oculto como salsas, aderezos, embutidos o sopas instantáneas".
La académica de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago informó que se debe "evitar la contaminación cruzada, es decir, no usar utensilios o superficies compartidas con alimentos que contienen gluten". Por último, planteó que tanto el diagnóstico como el tratamiento dietético debe ser realizado por un especialista.
Comunidad en línea
Un estudio de 2023, realizado por el Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, mostró que de las personas celíacas diagnosticadas en Chile el 80% son mujeres de entre 16 y 86 años y sólo 10 a 15% tienen un familiar con esta condición.
Para esas personas existe una comunidad en línea que se ha creado con el tiempo, donde destacada Cecilia Williamson, creadora de @soymamasingluten, que cuenta con más de 60 mil seguidores en Instagram.
"Mis hijos son celíacos. Me di cuenta porque mi segunda hija llevaba mucho tiempo sin crecer, su curva de crecimiento le bajaba, me mandaron al endocrinólogo, ahí salió alterado el tema de los anticuerpos (antitransglutaminasa), luego se hizo la endoscopía y se confirmó que era celíaca. Ahí todos se hicieron el examen y se confirmó que mi otro hijo también lo tenía", relató Cecilia a Diario Usach.
Al igual que Carmita, también tiene dificultades a la hora de salir de su casa. "Mientras estamos en la casa, todo bien, pero salimos y no hay muchas opciones. La gente no sabe mucho", señaló.
Cecilia también indicó que hay un factor emotivo que muchas veces no es considerado. "Hay un tema emocional de los niños de ser diferentes, y llevar su comida aparte, y claro hay que siempre estar organizándose, pregunto qué le van a llevar a los cumpleaños, para llevar lo mismo, las mamás de los otros niños en ese sentido son súper preocupadas también".
Tras el diagnóstico, se dio cuenta que cosas tan prácticas o sencillas se hacían complejos. Por esta razón, decidió crear la cuenta "Mamá sin gluten", que tuvo una gran recepción. "Ha sido una tremenda experiencia, llevamos más de cinco años. Creo que ha sido súper bueno compartir con gente que vive lo mismo que tú, personas igual de tú que están en otro lado de chile, pero viviendo los mismos sustos, aprensiones, dolores cuando tus hijos comen algo con contaminación cruzada, compartimos datos. A mí me hubiera encantado que alguien me hubiera orientado así".